Skrevet av: Eli Johanne Borgos
Advisor professional content
Tenk deg at du våkner på morgenen med en brutal influensa. Hvis du klarer å slepe deg inn i dusjen, blir du nødt til å legge deg nedpå igjen etterpå, for bare det å stå i dusjen er nok til å ta knekken på de få smulene av energi du hadde. Etter en lur på sofaen har du krefter nok til å betale noen regninger og sende to e-poster, men så er det tilbake til senga for å sove deg gjennom en podcast-episode. Uansett hvor mye du hviler den dagen, er du dønn sliten. Kjenner du deg igjen?
Heldigvis går influensa relativt raskt over, men den utmattelsen som du ikke klarer å hvile deg ut av, kan ofte være hverdagen for mange kronisk syke. Hva skjer når du, en kollega eller en arbeidstaker opplever at det å ta bussen til jobb er såpass energikrevende at resten av arbeidsdagen er ødelagt? Skal vi bare sende vedkommende ut i full sykemelding (eller til og med stemple som arbeidsufør), eller kan vi tilrettelegge? Må det alltid være et svart-hvitt «klarer» og «klarer ikke»? For la det være sagt, vi kronisk syke klarer alltids, det er bare ikke holdbart i lengden.
En ny rapport fra britiske Centre for Welfare Reform foreslår begrepet Energy limiting chronic illness (ELCI) som en betegnelse for opplevelsen av fysisk og mental utmattelse, smerte og andre sykdomssymptomer. En mulig oversettelse kan være overskuddsbegrensende kronisk sykdom. Hvis du selv har f.eks. kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), IBD, lupus, reumatisme, kroniske smerter eller en autoimmun sykdom, er det gode sjanser for at du får være med i klubben. Og klubben er ikke særlig eksklusiv engang, den er bare ikke så synlig.
ELCI kjennetegnes i hovedsak av fire nøkkelpunkter:
- Begrenset overskudd.
Tenk deg at overskuddet ditt er noe så håndfast som en teskje. Hver aktivitet du gjør, koster en eller flere skjeer. En dusj koster én skje, og hvis du vasker håret, blir det kanskje to skjeer. Tannpuss og sminke koster også litt. Bussen til jobb koster en håndfull skjeer. Hvis du til og med må stå på en full buss, blir det dyrt. Når du er frisk, har du kjøkkenskuffene fulle av skjeer og du trenger ikke å ofre en eneste liten tanke til hvor mange det er. Når du er syk, må du sannsynligvis spare på skjeene, for plutselig er det tomt selv om det ennå ikke er lunsj. - Tilbakebetaling når du går i minus.
Skulle du gå tom for skjeer, er det ikke slik at du bare blir teleportert tilbake til senga og det kommer kvitrende fugler og syngende mus som fikser alle oppgavene for deg. Det du i stedet gjør, er å ta et forbrukslån på skjeer. Du bruker skjeer du ikke har for å holde ut kundemøtet, delta på sommerfesten eller hente i barnehagen. Forbrukslånet har imidlertid høye renter, så dagen eller dagene etter kan være preget av forverrede symptomer. - Uforutsigbarhet.
I tillegg til varierende overskudd etter bruk og tilbakebetaling av skjeer, kan symptomer og overskudd variere mellom dager, uker og måneder. Du kan også være frisk nok til å være «normal» i flere måneder eller til og med år før det kommer en dårlig periode igjen. Mengden overskudd er uforutsigbar, og du kan ikke si noe i dag om hvorvidt du har nok skjeer til å dra på jobb i morgen. - Kognitiv dysfunksjon.
Har du prøvd å utføre konsentrasjonsarbeid etter en hel natt oppe med en gråtende baby? Eller å løse kryssord når du er helt surrete i hodet av influensa? Mental tåke (engelsk: brain fog) gjør det krevende å konsentrere seg om selv de enkleste oppgaver, gjør beslutningstagning vanskelig, og kan øke risikoen for skader på en selv og andre.
I de tilfellene hvor alt tilgjengelig overskudd går til å passe på seg selv, organisere legetimer, holde leiligheta levelig ryddig og å spise en is i skyggen, sier det seg selv at overskuddet må gå til nettopp dette, ikke til jobb.
Når det finnes overskudd til å jobbe – enten det er noen uforutsigbare timer i uka eller i full stilling – bør det også være mulig å få jobbe. Og det er her hjemmekontoret kommer inn i bildet som en av flere løsninger. Muligheten til å jobbe hjemmefra er ikke den eneste løsningen, og det er ikke løsningen for alle, men det er i alle fall noe. Hjemmekontor gjør at alle kreftene som ellers ville gått til å overleve transport og åpent landskap i stedet kan brukes til å jobbe. Til å gjøre noe som føles meningsfylt. Til å være en del av et fellesskap (om enn digitalt og i pysjbukse når det er nødvendig).
ELCI er frustrerende usynlig, uforutsigbart og nærmest umulig å forstå hvis man ikke har vært der selv. Det er vanskelig å tilrettelegge for noe som er så uhåndgripelig, og det er vanskelig å spørre om hjelp når man ser frisk ut. Og hvis vi bare forholder oss til det svart-hvite «klarer» og «klarer ikke», mister vi mye verdifull kompetanse.
Vi er på vei tilbake til en normal hverdag igjen, og hurra for det! Men vi får ikke løpe så fort at en betydelig andel av de som kan og vil jobbe blir hengende etter. Dere får ikke løpe så fort at vi faller av. Derfor sier jeg ja til mer fleksibilitet og hjemmekontor i inkluderingens navn.